私も毎日期待しています~知的障害児との生活~

障がい児

みなさんこんにちは。
養護学校に通う女の子、unaと市立の小学校に通う弟、kanaの二児の母、ジンベエパンです。
このサイト、「unatokanato」で二人の日常などを書いています。

 

我が家のunaは2歳の時にインフルエンザ脳炎に罹り、その後遺症として知的期障害を持っています。
まだ2歳だったので、「できることができなくなった」ということがあまりなかった(できることが周りのお友達よりすごい遅いと思うようにした)ので、比較的のほほんと過ごしてきてしまいました。

しかし、小学5年生ともなると、周りの大勢の子供たちとは違って、やはり育てるのには苦労するなぁとため息をついてしまう自分もいます。



突然よくなるかもしれないという期待

知的障害児でも、その判断力は個人にかなり差があるとは思います。
自分の子供はこれだけだから安心。逆に不安。いろいろお母さんは考えています。

しかし個人差があるので一概にお母さんの負担は人とは計れないものです。本当はね。

でも、私も世界一苦労しているんじゃないか、この大変さなんてみんなわかっていないよ。と今でも思う時があります。
そんな時、他のお母さんたちの「うちは、まだこんなことができないのよ」と話しているのをきいてほっとしたことも事実です。

生まれたての頃、「この子に障害があるんじゃないか」と不安に思っていたころと全く同じ心情です。
歩くのが遅くて心配しているときに、自分の子よりも歩くのが遅い子がいると安心したものでした。
そう考えると、unaはもう小学5年生になったのに、まったくこの母親は成長していませんね。

 

今でこそ、療育手帳をもらう程の知的障害をもっている事実は受け止めていますが、まだ心のどこかに

「ひょっとしたら、徐々にでも戻っていくかもしれない」

なんて期待はいつも持っています。
目が覚めたら

「おはよう」

って言葉で話してくれるんじゃないか、なんてこっそり思って眠っても、
翌日には昨日と変わらないunaがいるんです。



でも、悲しくはなかった

あ、やっぱり変わってない。
昨日と同じunaだ。
「おはよう」なんて言うわけないんだ。

そう気づいたとしても、私は悲しくはありませんでした。
変わらなかったことが幸せということなのか?と感じられたからです。

日々体調が変わる子もいれば、感情も変わる子もいます。
知的障害だけではありません、unaのように身体障害との重複障害のお子さんだって
昨日、不機嫌で学校へ行けなかった子が、今日は機嫌よくスクールバスに乗っている子どももいます。

昨日、夕飯を笑いながら、ご飯をあちこちこぼしながら食べていたunaが今日も変わらず、笑って朝ごはんを食べていることが幸せなんじゃなかろうか。

わが子が今朝も熱を出さず、吐くこともなく、夜泣きもせず、自分も朝まで眠れた。
これは、日常ではなくて本当は奇跡なのかもしれない。

そっか、幸せか、ラッキー!

なんて、そんな思いだけで毎日過ごせるはずもなく・・・。

それなのに、もっと、もっとと思ってしまう自分はなんて欲張りなんだろう、と。
幸せだと思っているのに、そうじゃないんだ・・・と思っている自分もいて、そんな自分はダメな母親なんだと自分を責めたりもしたもんです。



欲張りでもいいと思う

そう、でも欲張りでもいいと思うんです。

もしかしたら明日・・・って思い続けていいと思うんです。

でも、変わらなかったときに落胆しないこと。
これです。

これはただ自分の子が思い通りにならなかっただけのことで、期待ではなくエゴです。

お医者さんとかに
「明日になってたらしゃべりますよー。」
って言われていたなら、変化がないことに落胆してもいいんですけど、そうなるかならないかわからない子に、勝手に自分で期待しておいて、そうじゃなかったら落ち込んで、朝ごはんも作る気なくて、子どもにあたり散らして・・・、なんて自分勝手な典型的なパターンじゃないですか。

 

私も毎晩期待します。

明日になったら

お話ができるようになるんじゃないか
一緒に買い物とかいけんるんじゃないか
ご飯もこぼさず食べられるようになっているんじゃないか
トイレも一人で行けるようになっているんじゃないか

そのほかいろいろありまして、ほんと欲張り母さんなんですけど。

でも、急に変わってたりすることなんてなかったですよ。今までは。
急に変わったりするときは、風邪ひいて熱があって、朝から超機嫌悪くて、食欲がなくてびっくりするときぐらいです。

 

しかし、長い年月の間には、気が付かないほどの小さな成長を見つけることができるときだってありました。
学校の先生から「こんなことしてました。」なんて連絡帳に書かれては?すげー!なんて思うこともありました。

毎日、毎日苦労をされているお母さんたちの小さな希望、それはずっと持っていて下さい。
その希望が叶えられる日がなかなか来なくても、落胆しないでください。

変わらないことが幸せだと思える時もやってきます。
ご家族が抱いていた小さな希望とは違う形の幸せも見えてきます。

そんな時に、自分もたくさん頑張ったな、って自分にご褒美をあげてください。
たくさん褒めてください。

子どもの成長は、子どもの頑張り+ご家族の頑張りの証です。




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