kanaのアトピー事情~知的障害児とその兄弟の生活~

子育て

みなさんこんにちは。
養護学校に通う女の子、unaと市立の小学校に通う弟、kanaの二児の母、ジンベエパンです。
このサイト、「unatokanato」で二人の日常などを書いています。

 

我が家のkanaは現在アトピー持ちです。
調子がいいときはいいのですが、悪いときには最悪。
そばにいる私も疲れを感じてしまうほどの、かゆみに悶えている姿は、本当にかわいそうです。

病院選びも重要だ

kanaは3歳くらいの頃からアトピーを発症しました。
特にひどいのは、おしりや背中、ひじの内側、太もも、膝の裏側はひどくいつもガシガシかいていて、血が出てはかさぶたになる。

かゆいとまたそれをひっかくもんだから、色素沈着もしてしまっていて、黒ずんできてしまいます。

ひどい時には薬を塗っても眠れず
痒い時には、冷やすといいと聞けば、夏には背中にアイスノン入れたり、冬はもう仕方ないから
眠くて限界になるまで、背中をトントンしたりこれはもう親子二人の闘いです。

そんな眠れない日が続き、市販薬を塗るのもなんだか怖いなと思った私は、kanaを抱きながら近所の皮膚科に行きました。

しかし、そこの病院はもう手抜きの塊みたいなドクターで、診察室に入ったkanaを上から下までじろっと見ただけで

はい、お薬出しておきますねー

というドクターでした。

なに?皮膚科とはこういうものなのか?

それまで皮膚科にかかったことのなかった私は、皮膚科の診察状況がわからず、きっとドクターは目でみて診察できるものなんだな、とほんとアンポンタンな考えでしたが、後々それは違うと(やっと)気づきます。

だって、全然改善する様子が見られなかったんですから。

なので、その病院へ行くのは辞めてしまいました。
(後にその病院はなくなっていました。)




 

それからは、ネットで近所の皮膚科の口コミを検索しまくり、

ここ、すごくいいです!

と、絶賛されている皮膚科に行くことにしました。

しかし、絶賛されている皮膚科はやはり

すげー混みます

ネットで予約もできますが、
まるで昔チケットぴあで取っていたチェッカーズの
チケットのように(歳がばれるな)、定刻とともに予約ボタンを押しますがそれでも

108番目でーす^^

って
・・・。まじですか。

でも、それだけ信頼されている先生しかり、
やっと順番を呼ばれると、診察室で全身くまなく
サワサワサワサワ~と触診してくれます。
お薬もその状況によって変えてくれます。

kana
べたべたする薬は塗りたくないんじゃ! 
そう言い放ったkanaのためにお薬をいろいろ配合してくれたこともありました。

下記のようなアドバイスもあったためか、kanaの症状も少しずつ軽くなっていきます。

よく言われる「白いものはだめ」

そして、ペラリともらったプリントには
日々の生活の要注意点もかいてありました。
・下着は綿100%
・シャンプー、ボディソープは1滴まで
・洗濯洗剤、柔軟剤は使わない
・汗をかいたらすぐシャワー
・食事は白いもの(ごはん・砂糖・パン等)を控えるように

これ、ずぼらなジンベエでも頑張りましたよ。
まず、
・下着は綿100%
今までずーっとヒー〇テック着てたんです。でも、それだと
汗を発散しないからだめだと何回も言われました。

→綿100%に変えました。

しかし、子供って変なところで鼻ふいたり、口ふいたりしませんか?
そのおかげで、綿100%シャツだと、すぐ袖と襟ぐりがビロンビロン。
買いなおしても、すぐビロンビロンになるので、最終的には
もうそのビロビロシャツで一冬越させました。

・シャンプー、ボディソープは1滴まで
1滴!?ポンプ式だと逆に出すの難しくね???ってな感じでしたが、
意外と、シャンプーとか石鹸とか使わなくてもいけました。
汚れのひどい足とか手は石鹸つかってましたけど、シャンプーなんて
3日に1回で、他はお湯で洗う程度で大丈夫です。

・汗をかいたらすぐシャワー
夏場はこれ、必須でしたね。
保育園から帰ったら、学校から帰ってきたらまずシャワー浴びれ!と風呂場に連れて行きました。
ヒー〇テックもそうですが、汗が一番アトピーさんには大敵なんです。
汗を体に残さない!これが重要なんだそうですよ。

・食事は白いもの(ごはん・砂糖・パン等)を控えるように
これねー、ずぼらな私には一番めんどくさいことでした。
ごはん、パン以外で何食べればいいのさ!なんて思いましたが
よくよく考えると、「白い」ものということなので、違う
色のものにすればいいんじゃないか?と気が付く。

とりあえず、砂糖は上白糖からてんさい糖、パンは食パンは
全粒粉のもの、にしてみました。今は、ふすま粉でパンを焼いています。

↓unaのダイエット用に書きましたが、元々はkanaのアトピー対策でもありました。

ふすまパンミックスを使って簡単に丸パンを作ろう!unaのダイエットに
...

食生活は長い目で見ないと効果のほどすぐにはでません。
でも、やらないよりはやったほうがいいだろう。
治ったら、私だって夜グッスリ眠れる。
そんな自分の欲求のためにも頑張っていたような気がします^^;




お薬は症状によって変わっていきました。
お薬のことはまた別記事でご紹介しますね。

自己満足

でも、毎日続けていくとなると、やはりしんどい。メンドクサイ。
今日はやめちゃおっかなー、なんて思う時もしばしば。

でも、続けられたんですよ。この私が。
少しずつでも眠れる時間が増えて行くことに、

ああ、私頑張ってるわ

っていう自己満足に似た何かが、日々の制限も楽しくさせていたんです。
本当に自己中心的な考え方ですが。

実際には、何も頑張っていないんですよ。
他のお母さま方たちの中にはもっと、もっと努力している方たちが
たっくさんいるんです。

ちょっと良くなったからって、ここで満足してる場合じゃないんです。

そう、そんなkanaもまだ完治しているわけではなく、
季節の変わり目などにはひどくなってきます。

風呂上がりに薬を塗る時、
全裸で思いっきり四つん這いになり私にお尻を向ける息子のお尻を眺めながら

この格好、いつまでしてくれるのかしら?

なんて違うところで息子の成長を心配する私なのです。

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